Elis Lima Carneiro, de cinco anos, morreu nesta quarta-feira (30), em Boa Vista, Roraima. A menina era uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, uma condição genética rara que provoca envelhecimento acelerado do organismo.
A morte foi comunicada pela família nas redes sociais. A causa não havia sido divulgada inicialmente. Informações posteriores divulgadas pela família apontaram que Elis enfrentou uma infecção pulmonar que evoluiu para um quadro grave.
O irmão das meninas, Guilherme Lago, comunicou a morte por meio do perfil das gêmeas. Na publicação, ele falou sobre a despedida e destacou a trajetória da irmã.
Elis e Eloá ganharam repercussão nacional em 2023, quando a história das duas passou a ser divulgada pela imprensa. Desde então, a família utilizava as redes sociais para compartilhar momentos da rotina das meninas, incluindo o acompanhamento médico e o desenvolvimento delas.
O perfil das gêmeas alcançou mais de 1 milhão de seguidores. As meninas eram consideradas um caso extremamente raro por serem gêmeas diagnosticadas com a síndrome.
Síndrome rara
A síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética causada, na maioria dos casos, por uma alteração no gene LMNA, responsável pela produção de uma proteína importante para a estrutura das células.
A condição faz com que crianças apresentem características associadas ao envelhecimento em uma idade muito precoce. Entre os sinais estão baixo crescimento, perda de gordura sob a pele, queda de cabelo, alterações na pele e rigidez das articulações.
A progéria também pode provocar alterações cardiovasculares, aumentando o risco de complicações relacionadas ao coração e aos vasos sanguíneos.
Segundo informações médicas de referência, a síndrome é extremamente rara e ocorre em aproximadamente um a cada quatro milhões de nascimentos.
A maioria dos casos surge a partir de uma nova alteração genética, sem que os pais apresentem a mutação responsável pela doença. A síndrome também não costuma comprometer o desenvolvimento intelectual das crianças.
Tratamento
Não existe, atualmente, uma cura para a síndrome de Hutchinson-Gilford. O acompanhamento médico é direcionado principalmente ao controle das manifestações da doença e à prevenção ou tratamento das complicações.
O medicamento lonafarnib é utilizado no tratamento da progéria em alguns países. Estudos apontam que a terapia pode aumentar a expectativa de vida dos pacientes.
A expectativa média de vida de pessoas com a forma clássica da síndrome costuma ficar na adolescência, embora existam variações entre os pacientes.
Elis morreu aos cinco anos. A irmã gêmea, Eloá, também foi diagnosticada com a síndrome e continua sendo acompanhada pela família.