Manaus (AM) – Na zona norte da capital amazonense, a história de Bernardo Silva Dácio, um menino de 11 anos diagnosticado com distonia muscular generalizada, tem comovido a comunidade. Essa doença neurológica rara e progressiva causa contrações involuntárias, rigidez muscular, dores intensas e deformações nos membros, afetando todo o corpo e comprometendo a mobilidade e a qualidade de vida do paciente.
Antes uma criança ativa que brincava, andava de bicicleta e corria, Bernardo agora está acamado, em estado de desnutrição, incapaz de se alimentar, andar ou ir ao banheiro sozinho. Diagnosticado há um ano, aos 10 anos de idade, ele tem apresentado piora rápida nos últimos meses, com crises de contrações que o deixam em agonia constante.
A mãe, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos, mãe solteira e guerreira, cuida do filho sozinha, com o apoio limitado de sua mãe idosa. Em entrevista ao Site Imediato, Lilian desabafou sobre o desespero da família: “Meu filho está perdendo os movimentos. Ele não anda mais, não come sozinho e ontem me disse que os dedos das mãos não respondem. Os remédios só aliviam um pouco a dor, mas a doença avança. O plano de saúde negou a cirurgia três vezes, e no SUS de Manaus não é feita. O estado aprovou a transferência para outro estado, mas não conseguimos vaga. Estamos num buraco sem saída, só com fé em Deus.”
A distonia muscular generalizada é um distúrbio do movimento caracterizado por contrações involuntárias e sustentadas, que podem ser dolorosas e interferir nas atividades diárias. Causas incluem fatores genéticos, infecções ou lesões cerebrais, e o tratamento visa aliviar sintomas, como com medicamentos anticolinérgicos, toxina botulínica ou, em casos graves como o de Bernardo, a estimulação cerebral profunda (DBS) – uma cirurgia que implanta eletrodos no cérebro para controlar os espasmos.
No Amazonas, o procedimento não é oferecido pelo SUS local, e na rede privada de Manaus, o custo estimado chega a R$ 500 mil, incluindo a cirurgia e o acompanhamento pós-operatório.
Em um ato de desespero, Lilian criou uma vaquinha online e uma conta Pix exclusiva para doações, com meta inicial de R$ 500 mil. Até o momento, a família recorre a rifas e ajuda de amigos para custear exames e o dia a dia. “Como mãe, eu queria sentir a dor no lugar dele. Ele pergunta ‘por que eu, mamãe?’, e eu só peço força a Deus para manter a calma e distraí-lo, porque o nervosismo piora as contrações”, relatou Lilian, emocionada.
Para ajudar:
- Pix para doações: bernardodacio.tito@gmail.com (conta exclusiva de Bernardo Silva Dácio).
- Vaquinha online: Acesse pelas redes sociais de Lilian (Instagram/Facebook: @liliana_silva7711) ou busque por “Vaquinha Bernardo Distonia Manaus”.
- Contato direto: Lilian da Silva e Silva – 92 985334774 (para doações de itens ou mais informações).
IMAGENS: Johnnata Reis
REPORTAGEM: Brenda Souza
EDIÇÃO: Pablo Medeiros
FONTE: Imediato