Bernardo Silva Dácio, de 11 anos, sofre de uma doença neurológica rara e progressiva chamada distonia muscular generalizada. Antes ativo e cheio de energia, o menino agora vive acamado, com dores constantes e sinais de desnutrição. A única chance de recuperação é uma cirurgia de alto custo que não está disponível no Amazonas pelo SUS, e sua família busca ajuda para custear o procedimento.
Doença rara transformou a rotina da família
Antes saudável, Bernardo gostava de nadar, andar de bicicleta e brincar com os amigos. Hoje, ele depende de cuidados constantes. A doença começou nos pés e se espalhou para todo o corpo, comprometendo movimentos e a respiração.
“O pescoço dele entorta todo, como se estivesse com câimbra o tempo inteiro. Ele sente muita dor, não consegue mais ir à escola, emagreceu rápido e já está em estado de desnutrição”, relata a mãe, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos.
Cirurgia é única opção eficaz
A cirurgia chamada estimulação cerebral profunda (DBS) é o único tratamento eficaz em casos graves como o de Bernardo. O procedimento, que implanta eletrodos no cérebro para controlar os espasmos, não é oferecido no estado pelo SUS.
“Os remédios já não fazem mais efeito. A fisioterapia só ameniza um pouco a dor, mas não impede o avanço da doença”, explica Lilian.
Na rede privada de Manaus, o custo estimado do DBS é de R$ 500 mil. O plano de saúde da família negou a cobertura três vezes, segundo a mãe.
SUS não oferece solução no estado
A alternativa pelo SUS exigiria a transferência do menino para outro estado, longe da família, com tempo de espera indefinido. A incerteza e o agravamento do quadro tornam essa opção arriscada.
“Tudo que conseguimos até agora foi com rifa, com a ajuda de amigos. Fizemos os exames e o diagnóstico por conta própria, sem nenhum suporte do plano”, diz Lilian.
Corrente de solidariedade para salvar Bernardo
Sem recursos e com o estado de saúde de Bernardo se deteriorando rapidamente, a mãe decidiu fazer um apelo público.
“Meu filho tem só 11 anos. Ele não merece passar por isso. Quero vê-lo correndo de novo, brincando com os amigos. Só peço que olhem por nós”, desabafa.
Como ajudar
Foi criada uma vaquinha solidária para arrecadar os recursos necessários. A chave Pix da campanha é:
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(*) Com informações da assessoria